Atteints de la progéria, une maladie génétique très rare, ces deux enfants Indiens réussissent à mener une vie plutôt « normale ». Découvrez leur histoire.
Voilà une histoire et quelques images qui devraient vous bouleverser. Vous avez peut-être vu « Benjamin Button », ce film qui relate l’histoire d’un homme naissant vieux et qui rajeunit en prenant de l’âge. Dans la réalité, ce phénomène de vieillissement accéléré est le résultat d’une maladie génétique rare appelée progéria ou syndrome de Hutchinson-Glifford.
Aujourd’hui, le DailyMail nous relaye la découverte de deux nouveaux cas en Inde en nous présentant la famille Kumar où le benjamin et la cadette sont atteints de cette maladie. Keshav, âgé de 18 mois, et sa sœur Anjali, âgée de sept ans, ont la peau flasque et ridée, souffrent au niveau des jointures de leur organisme (genoux, coudes, etc.) et ont le visage tuméfié.
Un dysfonctionnement très surprenant d’autant plus que leur fille aînée Shilpi, âgée de 11 ans, est tout à fait normale. La première fois que les parents, Shatrughan Rajak et Rinki Devi, sont allés consulter un docteur pour Anjali, ce dernier leur a dit qu’il n’y avait pas de remède pour cette rare maladie. Ainsi, ils n’ont pas trouvé nécessaire de faire diagnostiquer Keshav, visiblement atteint de la même anomalie.
De plus, la famille Kumar est très loin de rouler sur l’or et l’accès à des soins convenables est un véritable parcours du combattant : « J’espère juste que quelqu’un pourra nous apporter quelques réponses. Je me sens vraiment triste de ne pas savoir quoi faire pour aider mes enfants. Je les vois vieillir plus vite que moi et je ne peux rien y faire. Cela me brise le cœur, je prie pour un miracle » nous confie le père de famille.
Malgré cela, les deux parents tentent d’offrir une vie normale à leurs deux enfants, et notamment Anjali qui va à l’école comme n’importe quel enfant. Seulement voilà, son apparence lui vaut souvent des moqueries de ses camarades : « Les enfants à l’école m’appellent « grand-mère », « vieille dame » ou « singe » et cela m’agace. Je veux être traité comme un enfant normal et je veux être accepté pour ce que je suis » nous dit Anjali, très lucide pour son jeune âge.
Cependant, Anjali espère qu’un jour elle sera guérie, et pourra ressembler à sa grande sœur : « Je souhaiterais vraiment être aussi belle que ma sœur. Mes parents espèrent qu’un jour, ça ira mieux mais ça me rend triste de voir ma famille souffrir et embarrassée à cause de moi. Mon seul vœu est d’avoir un remède. J’ai envie de vivre une longue libérée de toute douleur. »
Cette situation agace également sa grande sœur, Shilpi, très protectrice envers sa fratrie : « Je déteste quand les gens se moquent d’eux. Je m’énerve mais je n’ai rien à dire. Que puis-je répondre à ces enfants cruels ? Je serais là pour eux pour toujours mais j’espère qu’ils aient la meilleure éducation pour qu’ils ne soient jamais dépendants de quelqu’un ou de quelque chose en grandissant. Je vais leur apprendre à être forts. »
De son côté, leur mère reste bienveillante et continue de soulager les douleurs de ses enfants malades : « Je masse les jambes d’Anjali tout le temps, elle a tout le temps mal. Cela me brise le cœur de voir mes enfants comme ça. Anjali continue de me demander quand est-ce qu’elle ressemblera à sa sœur. Elle est très lucide mais aussi très affectée par son apparence. ».
Pour le moment, Keshav et Anjali ont une condition stable mais sont beaucoup plus susceptibles de contracter des maladies à cause de leur système immunitaire bien plus faible. Le Dr. Kailash Prasad, qui a examiné les deux enfants récemment, prévient que plus ils grandiront, plus ils seront affaiblis : « Les symptômes du vieil âge ont déjà commencé et les risques de crise cardiaque, d’infection pulmonaire, d’arthrite grandissent plus rapidement avec l’âge qu’une personne normale. ».
Enfin, l’histoire ne laisse pas vraiment de place à l’espoir puisque la durée de vie moyenne d’une personne atteinte de progéria est de 15 ans. Le record aujourd’hui reconnu fut le cas de Leon Botha, un artiste peintre et DJ de renom, décédé à 26 ans.
