Souffrant de la maladie de Charcot qui le paralyse totalement, l’ancien producteur de la Fonky Family continue néanmoins de composer sa musique avec ses yeux, grâce à un logiciel adapté.
Son nom ne vous dit sûrement rien et pourtant, Pone est une figure incontournable du rap français, l’un des personnages de l’ombre indissociables de l’âge d’or qu’a connu la scène hexagonale au tournant des années 90 2000.
Producteur et membre fondateur de la célèbre Fonky Family, il est l’architecte des albums mythiques du crew marseillais, ayant produit notamment l’intégralité du premier opus «Si Dieu veut», sorti en 1998 et encore considéré à ce jour comme un classique du genre.
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— Le Blog De Niko (@niko5482) 19 septembre 2015
Mais après le rêve vint le cauchemar. Aujourd’hui âgé de 46 ans, le natif de Toulouse semble en effet bien loin de ces années fastes et doit affronter au quotidien un mal incurable qui lui a tout pris ou presque.
Atteint de la maladie de Charcot (ou SLA, sclérose latérale amyotrophique), Guilhem Gallart - de son vrai nom - souffre d’une paralysie complète qui l’oblige à être alité en permanence, dans son domicile de Gaillac (Tarn).
Tétraplégique, trachéotomisé et alimenté par des sondes gastriques, il est ainsi cloué sur son lit 24 heures sur 24, prisonnier d’un corps dont il ne maîtrise plus rien.
« Donner de l’espoir aux autres est une vraie source de motivation »
Pourtant, son esprit et sa vitalité sont toujours bien présents et il n’est pas question pour lui de baisser les bras et encore moins d’abandonner sa passion de toujours, la musique.
Depuis maintenant 3 ans, il utilise un logiciel adapté qui lui permet de communiquer avec ses… yeux.
Ce nouveau moyen de communication lui redonne une sorte de second souffle ainsi que la force nécessaire pour vivre avec cette maladie qui le ronge petit à petit.
« Je me sers de mes yeux comme d’une souris pour tous les logiciels (...) Sans cela, ce ne serait pas possible », explique-t-il dans une interview accordée à nos confrères de France Bleu.
Après une longue période d’adaptation au cours de laquelle il a dû réapprendre à vivre, il a petit à petit acquis une certaine autonomie et ne peut désormais plus se passer de ce formidable outil dont il maîtrise tous les rouages.
En janvier dernier, il s’est même remis à la musique en composant de nouveau, chose qu’il ne pensait plus possible. Il a depuis réalisé une dizaine de morceaux qu’il propose à l’écoute sur sa chaîne You Tube, où il raconte également quelques anecdotes croustillantes sur l’histoire du rap français dont il fut un témoin privilégié.
Ce nouveau processus de création s’avère être également le meilleur remède contre sa maladie. En éternel optimiste, il espère ainsi que son histoire pourra permettre à des personnes souffrant des mêmes maux de se battre avec courage. « Donner de l’espoir aux autres est une vraie source de motivation », confie-t-il ainsi.
C’est la raison pour laquelle il a créé un site internet baptisé « La LSA pour les Nuls ». Il y parle notamment de sa maladie avec humour et dignité, tout en donnant des conseils aux malades à travers des billets informatifs.
Un formidable exemple de courage et de combativité !
