Karine de Souza, une Brésilienne de 34 ans, s’est retrouvée au centre des critiques après avoir donné naissance à un enfant, malgré sa maladie rare de la peau. Jugée “irresponsable”, elle a tenu à se défendre, expliquant pourquoi elle a décidé de devenir maman.
Faut-il se justifier de vouloir des enfants ? Visiblement, quand on est atteint d’une maladie rare, on ne peut pas échapper aux critiques lorsqu’on décide de fonder une famille. C’est la triste expérience vécue par Karine de Souza, une Brésilienne âgée de 34 ans, qui a donné naissance à une petite fille nommée Zaya, en janvier 2023.
Crédit photo : Karine de Souza
Cette magnifique nouvelle a rapidement été obscurcie par la réaction des internautes, qui jugent la maman “irresponsable” d’avoir voulu un enfant alors qu’elle est atteinte d’une maladie rare de la peau.
En effet, Karine de Souza est atteinte de xérodermie pigmentaire (XP), qui rend sa peau extrêmement sensible à la lumière du soleil et aux rayons UV. Cette maladie est caractérisée par une élévation considérable du risque de cancers cutanés si une photoprotection adéquate n'est pas mise en œuvre. Le XP est une maladie qui touche un enfant né sur un million en Europe.
Une maladie qui l’empêche de sortir au soleil
Du coup, Karine doit s’enduire de crème solaire SPF100 toutes les deux heures. Elle a également subi 219 interventions chirurgicales pour enlever les lésions causées par le soleil, y compris l’ablation de sa lèvre inférieure et d’une partie de son nez. Elle ne peut pas voir depuis son œil gauche et utilise des gouttes pour traiter un problème dans son œil droit et restaurer sa vision.
Crédit photo : Karine de Souza
À cause de cette maladie, elle ne peut jamais sortir dehors mais elle a toujours rêvé de fonder une famille. Elle s’est mariée avec un homme nommé Edmilson, avec lequel elle a eu son enfant. Malgré ses problèmes de santé, Karine a dit que sa grossesse était « vraiment facile » et que Zaya avait moins d’un pour cent de chances de développer la même maladie que sa mère.
« Cela ne l’affecte pas physiquement. Elle n’est pas affectée par le fait que je sois sa mère car je fais toujours de mon mieux dans tout ce que je fais. La seule possibilité que mon enfant ait la même condition que moi est si mon mari a la même condition que moi ou s’il était apparenté à moi. »
Elle explique avoir reçu des jugements et de « nombreuses remarques négatives » en ligne de personnes affirmant qu’elle était « irresponsable » d’avoir un enfant et que sa fille aurait « peur » de sa mère à cause de son apparence. Elle est parfois traitée de “monstre” ou de “zombie”. Sur la chaîne YouTube Truly, elle a tenu à répondre à ces critiques gratuites :
« Je ne pense pas que c’était irresponsable de ma part d’avoir des enfants. Avoir des enfants et fonder une famille était un rêve que nous avions. Je crois que chaque rêve est valide malgré les difficultés et les luttes ou la situation dans laquelle vous vous trouvez. »
Crédit photo : Karine de Souza
Elle répond aux critiques des internautes
Karine a dit que lorsqu’elle est en public, les gens la fixent et la reluquent mais elle ne laisse pas cela l’abattre. Elle affirme aussi avoir appris à « ignorer » et à « rejeter » les commentaires cruels et qu’elle reçoit beaucoup de soutien de la part des fans en ligne qui l’ont jugée comme une « inspiration ».
« Les gens disent que les enfants auront peur de moi et qu’ils auront peur à cause de ma condition, de mon visage et de tant d’autres aspects. Les choses négatives que les gens ont tendance à dire sont que je suis 'irresponsable', que je n’étais pas destinée à avoir des enfants, que mon enfant aurait peur de sa mère et que je n’étais pas destinée à exister dans ce monde. »
Crédit photo : Karine de Souza
En prenant la parole, elle veut mettre la lumière sur la bonne santé de sa fille et surtout prouver qu’il ne faut pas se fier aux apparences. Malgré tous les revers, Karine s’estime “très heureuse” et profite de sa vie de famille comme un rêve devenu réalité.
