Souffrant d’une maladie inconnue depuis son enfance, Annaliese Holland, une Australienne âgée de 25 ans, a décidé d’en finir, épuisée après avoir survécu à 25 septicémies.
Une vie entière à l’hôpital, ce n’est pas vraiment une vie. C’est le constat implacable que s’est résigné à faire Annaliese Holland, une jeune australienne âgée de 25 ans, qui souffre d’une maladie inconnue depuis son enfance.
En effet, sa santé est restée un véritable mystère pour les médecins qui l’ont accompagné toutes ses années comme elle le confie au média AU News :
« Mon intestin se comporte comme s'il était obstrué, mais en réalité, rien ne le bloque. Ce sont simplement les nerfs qui ne fonctionnent pas correctement, ce qui fait que, aussi dégoûtant que cela puisse paraître, mes selles s'accumulent tellement que je finis par les vomir ou les évacuer par mon ventre »
Sa santé a continué à se détériorer avec l'âge, souffrant quotidiennement de douleurs chroniques, de nausées et de vomissements.
« On m'a posé des sondes d'alimentation, mais je continuais à vomir. On a alors découvert que mon estomac ne se vidait pas, alors on m'a mise sous nutrition parentérale totale. Comme la sonde est directement reliée à la circulation sanguine, si vous contractez une infection, elle se transforme très rapidement en septicémie, ce qui est extrêmement dangereux. »
Crédit photo : Annaliese Holland
Effectivement, Annaliese a survécu à 25 septicémies ! C’est finalement à l’âge de 18 ans que les médecins émettent un diagnostic : elle souffre d'une maladie neurologique rare appelée ganglionopathie autonome auto-immune. Cette maladie endommage les nerfs responsables du rythme cardiaque, de la pression artérielle, de la digestion et de la miction.
À 22 ans, on lui a annoncé que sa maladie était en phase terminale et que les médicaments puissants qu'elle prenait lui avaient également causé une ostéoporose sévère. Cela lui a valu quatre fractures de la colonne vertébrale, une fracture du sternum en deux et a donc failli lui écraser le cœur et les poumons.
Crédit photo :Annaliese Holland
Une vie à l’hôpital, une survie quotidienne
Anneliese décrit sa maladie comme « marcher sur un champ de mines ». Aujourd'hui atteinte d'une défaillance multiviscérale, Annaliese s’est résignée à se battre. Elle a obtenu l'autorisation de recourir à l'aide médicale à mourir (AMM) et s'est confiée dans une nouvelle vidéo sur Instagram
« Cela montre la réalité de ma vie avec une maladie rare en phase terminale : les sondes d'alimentation, les crises médicales constantes, la peur de la septicémie, l'épuisement qui me touche plus profondément que je ne l'aurais jamais imaginé. »
Crédit photo : Annaliese Holland
La jeune femme s’estime “coincée” dans son corps, l’empêchant de vivre sa vie pleinement :
« Même s'il y a de beaux moments dans ma vie, ils sont épuisants et longs. Je souffre de douleurs chroniques invalidantes. J'ai raté les bals, les remises de diplômes, mes 18e et 21e anniversaires, je les ai tous passés à l'hôpital, très malade. Tous mes amis ont des enfants, se fiancent, se marient. La vie de tout le monde avance et moi, je suis coincée. Je ne vis pas. Je survis chaque jour, ce qui est difficile. »
Et Anneliese en est arrivée au point où elle a décidé qu'elle ne voulait plus endurer cela et a fait part à sa famille de son souhait de « mourir selon ses propres conditions » grâce à un dispositif d'assistance ventriculaire.
Crédit photo :Annaliese Holland
Anneliese a déclaré que sa décision s'était confirmée après s'être vue dans un miroir à l'hôpital et ne pas s'être reconnue.
« Ce n'était pas moi et j'étais tellement épuisée. Ma vie consiste désormais à me lever chaque jour, à faire ce que je dois faire sur le plan médical, à prendre des analgésiques, à essayer de passer la journée, juste pour aller me coucher et recommencer le lendemain. »
En Australie, l'aide médicale à mourir (AMM) est légale pour les adultes en phase terminale capables de prendre leur propre décision. L'AMM et l'assistance médicale à mourir sont différentes de l'euthanasie, qui est illégale. En étant éligible à ce recours, Annaliese peut enfin entrevoir la perspective de mettre un terme à ses souffrances selon ses conditions plutôt que d'attendre que son corps la lâche, en étant en paix avec sa conscience.
