À Singapour, des parents désespérés ont lancé un appel à l’aide afin de récolter près de deux millions de dollars pour soigner leur bébé, atteint d’une maladie rare. Ce qui s’est passé ensuite les a profondément bouleversés.
Ginny n’est pas un bébé comme les autres.
Du haut de ses cinq mois, cette fillette née à Singapour, est atteinte d’atrophie musculaire spinale, une maladie rare qui pourrait lui coûter la vie avant son deuxième anniversaire si elle n’est pas traitée à temps.
Alors que chaque jour compte, ses parents ont lancé une campagne de collecte de fonds pour offrir à leur fille une chance de survivre, rapporte le magazine People.
Crédit Photo : @hopeforbabyginny / Instagram
Des chances de survie très faibles
La petite fille a reçu un diagnostic d’AMS de type 1, la forme la plus fréquente de cette maladie, selon son médecin, le Dr Jocelyn Lim.
Selon la Cleveland Clinic, l’atrophie musculaire spinale est « un trouble neuromusculaire génétique qui affaiblit certains muscles et entraîne leur atrophie ».
D'après le manuel MSD, un ouvrage de référence médicale, 95% des nourrissons atteints meurent au cours de leur première année de vie, le plus souvent en raison d’une défaillance respiratoire.
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Ginny a commencé à montrer des signes vers l’âge de trois mois. Une éducatrice de sa crèche a remarqué qu’elle n’était pas capable de tenir sa tête lorsqu’elle était sur le ventre, une étape que les enfants de cet âge franchissement normalement.
À l’époque, les médecins ont rassuré la famille en expliquant que son retard pouvait être « normal ». Néanmoins, ils ont recommandé aux parents de la surveiller.
« Elle était éveillée et réactive comme n'importe quel bébé de son âge. Mais son corps ne bougeait pas de la même façon », se souvient Mak, le père de Ginny.
Crédit Photo : @hopeforbabyginny / Instagram
Une thérapie hors de prix pour sauver Ginny
L’état de santé de la fillette s’est aggravé en janvier 2026, lorsqu’elle a été hospitalisée pour une pneumonie, avant de recevoir son terrible diagnostic un mois plus tard.
Comme le précise le Dr Jocelyn Lim, il existe des traitements pouvant améliorer les chances de survie de Ginny. Parmi les options disponibles figurent un médicament oral, le Risdiplam, et une thérapie génique, le Zolgensma.
Crédit Photo : @hopeforbabyginny / Instagram
Si la première peut bénéficier de certaines aides, la seconde n’est pas subventionnée à Singapour et coûte 1,8 million de dollars.
Face à cette situation, les parents de Ginny se sont tournés le 12 mars vers Ray of Hope, une association qui collecte des fonds pour aider les familles à financer des traitements médicaux coûteux.
Un miracle se produit
Contre toute attente, la totalité de la somme a été récoltée en moins de dix jours. Le couple a annoncé la bonne nouvelle sur Instagram le samedi 21 mars, en remerciant tous les donateurs.
« Nous avons été profondément touchés par la gentillesse, la générosité et la compassion dont vous avez fait preuve. Chaque don, chaque message et chaque partage a réellement fait la différence». Vous avez permis à Ginny de se rapprocher d’un traitement à temps », peut-on lire dans la publication.
Crédit Photo : @hopeforbabyginny / Instagram
La petite fille devrait débuter sa thérapie dans les semaines à venir. En attendant, elle profite de chaque seconde passée aux côtés de ses parents.
« Notre priorité est de la maintenir en pleine santé avant le début du traitement », concluent les parents.
On croise les doigts pour Ginny !
