Il y a deux ans, l’université canadienne McGill a recensé les dix douleurs les plus intenses que l’être humain peut endurer.
Parmi elles figurent, sans surprise, l’accouchement, la migraine, la fibromyalgie ou encore l’amputation d’un doigt.
Pourtant, c’est une maladie rare et encore méconnue qui arrive en première position : le syndrome douloureux régional complexe (SDRC).
Alex Hankin Hart, une habitante de Seattle (États-Unis), compose avec cette affection depuis 24 ans. Dans les colonnes du HuffPost, elle livre un témoignage bouleversant sur ce syndrome qui a changé sa vie.
Crédit Photo : Alex Hankin Hart
Elle vit avec la douleur la plus intense au monde
Tout commence au printemps 2002, lorsqu’Alex reçoit un terrible diagnostic. Ce jour-là, elle consulte un médecin pour retirer son plâtre, posé après une entorse au poignet.
Alors qu’elle se lave les mains au lavabo, elle ressent soudain une douleur insoutenable qui manque de lui faire perdre connaissance. Plus tard, des examens confirment qu’elle souffre du syndrome douloureux régional complexe.
Cette affection rare provoque une douleur chronique intense qui touche principalement les membres, comme les mains, les bras, les pieds ou les jambes. Dans la plupart des cas, elle apparaît après une blessure, comme chez Alex, une opération ou un traumatisme.
Crédit Photo : Alex Hankin Hart
Les personnes touchées par le SDRC décrivent des sensations de brûlure, des raideurs, des œdèmes et une hypersensibilité au moindre toucher. Des symptômes qui peuvent durer plusieurs mois.
« J’ai parfois la sensation d’avoir la peau en feu à l’intérieur et glacée à l’extérieur. Mes os semblent brisés et ma peau est si sensible qu’il m’est difficile de porter des vêtements ou des chaussures. Elle gonfle et devient rouge violacée », confie l’Américaine.
Un combat quotidien contre la douleur
Alors que les causes de cette maladie font débat au sein de la communauté scientifique, aucun traitement ne permet aujourd’hui de la soigner complètement.
L’Américaine vient de terminer un programme intensif de cinq semaines en ambulatoire destiné à atténuer ses symptômes.
Selon les spécialistes, certaines personnes atteintes de ce syndrome connaissent une rémission plusieurs mois, voire plusieurs années après le diagnostic. Alex espère que ce sera également son cas à l’avenir.
Crédit Photo : Alex Hankin Hart
En attendant, cette mère de famille a appris à faire le deuil de son ancienne vie. Elle aimait auparavant cuisiner, pratiquer le yoga et jardiner. Malgré tout, elle refuse de baisser les bras.
« Je veux faire tout mon possible pour vivre pleinement et aider les personnes confrontées à des difficultés similaires à faire de même », confie-t-elle.
Elle travaille actuellement sur son premier roman, intitulé « Des loups en cachemire ».
En France, 50 000 patients souffrent du syndrome douloureux régional complexe, selon le site handicap.fr.
